사람 살리는 일 [박완규]

사람 살리는 일

 

 

 

 

 

 

 

저의 지인 한 분이 계십니다.

이분의 부인은 지금 불치병인 ‘소뇌위축증’이란 병을 앓고 있습니다.

 

‘소뇌위축증’은 발병을 하면 손발을 움직일 수 없게 되고 거동도 못하게 되다가 결국에는 사망에 이르는 불치병입니다

 

이 병이 더욱 가혹한 것은 어렸을 때는 이 증상이 나타나지 않다가 성인이 되면 나타나는데 이 병이 자녀들에게까지 유전된다는 사실입니다.

 

그 때문에 이 병을 앓고 있는 한 가정은 4형제 중에서 3형제가 자살을 하는 일도 있었습니다. 가히 천형과도 같은 병입니다.

 

현재 교직에 있는 이분의 딸도 몇 년 전에 이 증상이 나타나 그 절망감에 자살을 시도했다가 겨우 생명을 건졌습니다.

 

그런데 최근에 백혈병 치료제인 ‘타시그나’라는 약이 이 병에 탁월한 효과가 있는 것으로 밝혀졌습니다.

 

그런데 문제는 150mg의 한 알 가격이 2만원에 이른다는 사실입니다. 한 달이면 240만원, 3개월이면 720만원의 약값이 필요합니다.

 

저의 지인은 아직까지 지불능력이 있어서 약을 사먹을 수 있지만, 이 병이 가족력이기에 2~3명의 환자가 있는 가정은 감당할 수 없는 가격입니다.

 

전국에 있는 환우들이 저의 지인에게 이 약에 대한 문의를 자주 해 와서 최근에 이분이 청와대 게시판에 이 문제를 공론화 해달라며 청원을 냈습니다.

 

지금 전국에 이병을 않고 있는 환우가 5천여 명에 이른다고 합니다.

 

뚜렷한 약이 없어서 사지를 움직이지 못하고 서서히 죽어가고 있는 환자들에게 이 약은 생명줄과도 같은 것입니다.

 

이분들이 살려달라고 합니다.
이분들이 살고 싶다고 합니다.

 

잠깐만 시간을 내서 동의해 주시면 죽어가는 이분들에게 살 수 있다는 희망을 드릴 수 있을 것입니다.

 

그리고 가능하면 이 내용을 복사해서 가까운 지인 10명씩에게만 전달해 주시면 고맙겠습니다.

 

우리가 힘을 모아 서서히 죽어가는 환우들의 소원 한 번 들어주시게요.

 

https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/qJK422